Hypoparathyroidisme pasienter i Norge – velkommen!
Hypoparathyroidisme
Hypoparathyroidisme ( hypoPARA ) er en lidelse som oppstår når det er for liten, ingen produksjon eller mangelfull effekt av parat hormon (PTH). Dette fører i hovedsak til et lavt nivå av kalsium elektrolyttene (ioner) i blodet, samt inne i kroppens celler.
Dette er en sjelden sykdom, som det er forsket lite på, og de fleste leger får liten klinisk erfaring med sykdommen.
Det å ha en lite kjent lidelse medfører som oftest følelsen av å være isolert. Det å finne informasjon som vil hjelpe pasient og lege til å komme frem til rett behandling, kan være svært krevende.
hypoPARA Norge(tidligere: Nordic hypoPARA Organisation)
Foreningen er drevet av mennesker med hypoPARA for mennesker med sykdommen, med hjelp og råd fra interesserte fagfolk.
Foreningen ble stiftet 24.nov 2005. Den har som mål å støtte sine medlemmer ved å gi råd og informasjon.
Vi håper å øke kunnskapen om sykdommen og å kjempe for bedre medisinsk hjelp.
Foreningen har som mål å skape kontakt mellom mennesker med denne sjeldne lidelsen.
Viten
Foreningen har som mål å holde seg oppdatert ved å opprette kontakt med fagfolk og å følge med i utviklingen innenfor forskning. Med dette håper vi å bygge opp en aktiv, vennlig og effektiv forening i Norge.
Medisinske råd
All informasjon som blir gitt på denne hjemmesiden er gitt i god tro og så nøyaktig som mulig. Artiklene er ment som informasjon og ikke som erstatning for råd gitt av din lege. Husk at ingen mennesker er like og at enhver pasienthistorie er forskjellig.
Kontakt
Du er ikke alene! Denne hjemmesiden har som sitt høyeste mål å være et sted hvor mennesker med denne sjeldne lidelsen kan oppnå kontakt med hverandre, gjennom medlemskap.
Det er ikke uvanlig at personer med denne sykdommen lever et liv totalt uten kontakt med likemenn. Det gir en enorm følelse av isolasjon.
Vi håper at det gjennom foreningen blir flere og flere med denne sykdommen som kan være til hjelp og støtte for hverandre.
Medlemskap
Gjennom ditt medlemskap vil du hjelpe til å styrke vår organisasjon, slik at vi lettere blir hørt og derved også til å fremme forskning og behandling.
Om du ønsker å bli medlem, vennligst trykk på knappen under og fyll ut skjemaet. Opplysningene holdes konfidensielt.
hypoPARA NORGE er tilknyttet medlem av ESE (European Society of Endocrinology) og medlem av Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), RDI (Rare Diseases International) og Studieforbundet Funkis.
Vi er godkjent til å kunne søke om offisielt driftstilskudd for frivillige organisasjoner gjennom Bufdir (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet).
Vi er godkjent som søkerorganisasjon ved Stiftelsen Dam.
