Symptomundersøkelse
Symptomundersøkelse
Symptomundersøkelse
Symptomundersøkelse
I forbindelse med Verdens Hypopara Dag den 1. juni 2019, ble det holdt likepersonsmøter i Asker, Kristiansand, Stavanger og Trondheim. Tema for møtet var: «Å leve med hypopara…». Vi var 32 deltakere, inkludert 5 pårørende, som sammen med våre flinke møteledere diskuterte de symptomer og utfordringer som kommer med det å leve med diagnosen hypoparathyriodisme.
Fra Takeda hadde alle møteledere fått utlevert en plakat og tilhørende sommerfuglformede notislapper, slik at deltagerne kunne skrive ned og dele sine egne symptomer og utfordringer i hverdagen med hverandre.
Tilbakemeldingene fra denne aktiviteten var god, vi fikk ett godt innblikk i både bredden i de forskjellige symptomer og utfordringer som diagnosen fører med seg, samt at man ser at man ikke er alene om mange av de utfordringer som hverdagen fører med seg.
Møtelederne samlet inn alle sommerfuglene, og de har nå blitt sorterte og satt sammen i en såkalt «ordsky» som illustrerer de symptomer og utfordringer som ble nevnt under alle 4 møtene.
Her får vi alt samlet inn i ett visuelt bilde, basert på over 200 utsagn fra de 4 møtene. Det vil være helt umulig å lage ett enkelt bilde som skal vise hvordan det er å leve med Hypopara, og noen av nyansene vil gå tapt, men denne ordskyen kan være med på å vise hvor kompleks sykdommen er og hvor stor inngripen det er i hverdagen. Det er størrelsen på ordene, og ikke tykkelsen på bokstavene som illustrerer hvor mange ganger dette ord/uttrykk har blitt skrevet ned.
Denne undersøkelsen støtter opp om konklusjonene i Dr. Marianne Astor sitt studie: Pasientene hadde dårlig livskvalitet og 40% var helt eller delvis uføretrygdet: Epidemiology and Health-Related Quality of Life in Hypoparathyroidism in Norway.
Tusen takk for alles engasjement i forbindelse med møtene.
